Penyakit Seumur Hidup dan Biaya tak Pernah Berhenti, Derita Keluarga Pasien Talasemia

INILAHKORAN.ID – Selain menguras fisik, penyakit talasemia juga menguras ekonomi keluarga penderitanya. Hal itu dirasakan betul oleh Rizal, ayah Zayyan Ali, bocah lima tahun penderita Thalasemia Alfa Mayor.

Jika harus berobat menggunakan biaya umum, satu kali perawatan Zayyan bisa menghabiskan lebih dari Rp2 juta.

Angka tersebut mustahil dipenuhi secara rutin oleh keluarga dari kalangan menengah ke bawah. “Ini bukan pengobatan satu atau dua kali. Anak saya harus berobat seumur hidup,” ujar Rizal, Kamis (15/1/2026).

Tak hanya beban biaya, tekanan psikologis juga dirasakan keluarga. Ketakutan kehilangan anak, kecemasan akan masa depan, serta ketidakpastian akses layanan kesehatan menjadi beban harian yang harus mereka tanggung.

Kondisi ini memperlihatkan betapa rentannya keluarga pasien penyakit kronis tanpa jaminan sosial yang kuat.

Di Kabupaten Cirebon, kata Rizal, tercatat sekitar 150 warga hidup dengan penyakit talasemia, penyakit genetik kronis yang membutuhkan pengobatan seumur hidup.

Menurut Rizal, dalam beberapa waktu terakhir, banyak penderita talasemia yang meninggal dunia, terutama pada rentang usia 10 hingga 25 tahun. Fakta itu menjadi bayang-bayang kelam yang terus menghantui para orang tua pasien.

“Ironisnya, banyak yang tidak bisa bertahan karena keterbatasan pengobatan,” ujar Rizal.

Talasemia mayor sejatinya masih memungkinkan penderitanya hidup relatif normal jika mendapatkan pengobatan optimal, berupa transfusi darah rutin dan konsumsi obat kelasi besi secara teratur. Namun, tanpa dukungan sistem kesehatan yang kuat, penyakit ini bisa berujung fatal.

Kondisi ini menunjukkan talasemia bukan sekadar persoalan medis, melainkan juga masalah sosial dan kebijakan publik.

Pada usia 5 tahun, Zayyan Ali justru akrab dengan jarum suntik, kantong darah, dan ruang rumah sakit. Bocah asal Kecamatan Talun, Kabupaten Cirebon ini harus menjalani hidup dengan penyakit genetik berat bernama Thalasemia Alfa Mayor.

Sejak usia 10 bulan, Zayyan divonis mengidap penyakit yang tak bisa disembuhkan dan menuntut pengobatan seumur hidup. Zayyan merupakan buah hati pasangan Rizal dan Pipit, yang tak pernah membayangkan kehidupan anaknya akan berubah drastis sejak bayi.

Thalasemia Alfa Mayor adalah kelainan darah genetik berat yang terjadi akibat gangguan pembentukan hemoglobin alfa dalam sel darah merah. Penyakit ini bersifat bawaan dan tidak menular.

Penderita Thalasemia Alfa Mayor tidak mampu memproduksi sel darah merah secara normal sehingga mengalami anemia berat sejak usia dini.

Kondisi ini menyebabkan penderitanya harus menjalani transfusi darah rutin seumur hidup untuk mempertahankan fungsi organ tubuh.

Selain transfusi, pasien juga wajib mengonsumsi obat kelasi besi guna mencegah penumpukan zat besi akibat transfusi berulang. ***